Il n’a pas l’habitude de parler de sa maladie mais veut qu’elle soit mieux reconnue. À la veille de la journée mondiale de la bêta-thalassémie, Ali Sattarpour, 45 ans, se raconte ce vendredi. Tout au long de sa vie, au contraire, il s’est débrouillé pour cacher sa pathologie à ses collègues et amis. Par crainte des préjugés surtout, dit-il. Cet habitant d’Issy-les-Moulineaux (Hauts-de-Seine) souffre de cette maladie génétique rare qui affecte l’hémoglobine, protéine chargée de transporter l’oxygène dans le sang. La bêta-thalassémie empêche la production normale d’hémoglobine. Les personnes qui en sont atteintes (713 patients en France) sont alors gravement anémiées et ont besoin de transfusions sanguines toutes les trois à six semaines pour survivre.
Journée mondiale de la bêta-thalassémie : un Isséen atteint de cette maladie rare témoigne
